家屬的兩難~誠實告知病情或因愛隱瞞病情

在照顧家人的過程中,因為家人的身體疾病變化、家人原本的個性特質、及家庭成員間的互動關係……等,有時也會發生是否要告知病情的兩難處境。

在照顧家人的過程中,因為家人的身體疾病變化、家人原本的個性特質、及家庭成員間的互動關係……等,有時也會發生是否要告知病情的兩難處境,照顧者如果誠實說明家人病情,會擔心家人無法接受或因而掀起家庭紛爭,如果隱瞞家人病情,看似表面和諧,但是長期下來其實有內在的隱憂,而可能產生的隱憂是:無法正式將協助資源帶到家裡給生病的家人、生病的家人不覺得自己有需要使用資源而延誤治療黃金時機等等,這個兩難處境,我們用下面改編的臨床情境(註1)來舉例說明:

情境一

立國阿伯的太太罹患失智症,但是立國阿伯擔心太太無法接受罹病事實,所以希望到家的長照治療師一起協助隱瞞,而老太太對於一直有人進家和自己互動對話,感到不耐煩且覺得自己生活常被打擾,子女們也著急地找長照治療師商討如何在隱瞞病情的前提下,有無適合的理由和說法,可以讓老太太接受長照治療師進家協助……

情境二

久病的麗華阿嬤不想帶給家人負擔,五年來已多次自殺未遂,今年初自殺未遂後,麗華阿嬤住院一個月終於回到家,子女們擔心年長且有憂鬱的爸爸(即麗華阿嬤的先生)無法接受事實,所以希望長照治療師幫忙隱瞞麗華阿嬤自殺未遂實情,子女們也假裝不知道麗華阿嬤做過這樣的事情,仍然一起用心照護麗華阿嬤的生活起居……

隱瞞本身沒有對或錯,在於該如何抉擇

    透過這兩個情境舉例,我們可以感受到,照顧者選擇隱瞞家人病情的原因,是出自一份愛,可能考量到家人們會無法接受甚至帶來更大的家庭風波,擔憂家人禁不起這份動盪,所以選擇隱瞞家人病情與實情,當然,隱瞞本身沒有對跟錯,照顧生病家人也沒有什麼叫做“正確”的作法,我們可以了解到每個家庭多多少少都有屬於家人間的相處方式和累積起來的恩怨情仇等經歷情結,因而讓照顧者選擇使用適合家人的作法來照顧家人,外來的長照治療師其實能做的是尊重家庭文化和根據專業實務提供建議,做為給家屬的參考。而家屬最終是否採納治療師的建議,則回歸到尊重家屬家庭的選擇。

   但是,我們可以藉由這些例子來思考自己的照顧價值觀和生命價值觀:雖然照顧者的起心動念是因愛而隱瞞,但這份愛會不會其實將家人彼此之間推得更遠?無法真實交流彼此的感受和保有家庭秘密的情況下,會讓生病的家人在內心感受到的,到底是愛?還是孤獨?還是被掌控?情況和角色對調的話,如果未來有一天,生病的是我們自己,你會希望你的家人將你的病情據實以告?還是對你善意的隱瞞並替你做一切決定?

自尊感、掌控感 病人的內心安全感來源

    筆者自己本身也是家庭照顧者,這三年多來陪伴生病的家人經歷身體變化、醫療治療及生活照顧,我知道我的家人渴望知道疾病真相,而我自己也是同樣的抱持“愛聽真話”的價值觀,因此,如果家人有任何身體變化、醫療處遇和生活安排,我都是採取類似“執行秘書”的角色,將訊息(包含幾個處理作法)整理後,講給生病的家人聽,由生病的家人自己來為自己做選擇和決定,我所做的就是協助和支持家人的決定。這樣的作法,讓我覺得跟生病家人間的情感更加親近,彼此也可以真實交流對疾病、身體變化和生活的想法。而生病的家人會覺得自己擁有生命/生活的主導權,也會有自尊感和對生活的掌控感。自尊感和掌控感對於生病家人來說其實是重要的內心安全感來源,因為他們對身體變化已經不好掌控了,所以照護過程中,如果能夠好好討論,並讓生病家人表達自己的感受想法和決定,讓生病家人也聽見其他家人的考量擔憂,彼此之間也才能在愛與尊重的基礎上共同面對疾病的衝擊。

   政府這幾年積極推展「病人自主權利法」(註2),一直強調病人有自主權,包含知道自己的疾病和選擇醫療的方式,雖然在臨床實務上,我是鼓勵照顧者練習誠實告知生病家人的病情,或是手足間好好討論是否願意讓生病的年長父母知道疾病真相,真話雖然可能帶來挑戰和短暫劇烈的痛苦,但是真話也才能幫助家人擁有真實的互動交流,生病的家人也才有時間和機會,為自己的人生決定下一步的選擇,其實真話才能帶來生命療癒的機會。

   一本出版多年的兒童繪本「用愛心說實話」(註3),書籍精神讓我非常推崇,當我們帶著愛去真實的與家人互動、帶著愛去真誠溝通,那麼或許會發現,原來所擔心的,其實並不需要那麼擔心,彼此的關係更經得起考驗,這也有機會展現我們對家人其生命自主權的尊重。

備註

註1:本文情境案例已經將可能辨識出個人資訊之處加以改編,以保護服務的當事人及家庭。

註2:「病人自主權利法」:(簡稱病主法),是台灣第一部以病人為主體的醫療法規,也是全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法。相較於在台灣施行已久的《安寧緩和醫療條例》(簡稱安寧條例)僅賦予末期病人拒絕急救與維生醫療的權利,病主法的適用對象不再僅限於末期病人,而是擴大為五款臨床條件;從立法宗旨來看,病主法除了保障病人醫療自主、善終權益,也旨在促進醫病關係和諧,可以說是超越個人性的保障,進而擴及家庭、社會性的權益。病主法的基本理念是確保病人享有知情、選擇與決定的自主權利,且在特定臨床條件下,也可以選擇不施加維持生命治療(Life-sustaining Treatment, LST)與人工營養及流體餵養(Artificial Nutrition and Hydration, ANH)。

註3:「用愛心說實話」參考資訊:

作者資訊

文/陳彥良諮商心理師

  1. 大心居家職能治療所/長照居家心理師&心理督導
  2. 醫療健康諮商心理學會/理事
  3. 家庭照顧者

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